Proberen leven met een lichaam dat niet altijd meekan





De laatste tijd is het enorm stil geweest rond heel het blog-gebeuren. Ik voelde enerzijds wel behoefte om te schrijven maar ik wist gewoon niet waar ik moest beginnen of hoe ik het goed en mooi kon overbrengen. Anderzijds had ik eigenlijk totaal geen zin om mijn "miserie" weer online te gooien.
De sensatiekippen staan dan direct op de eerste rij om te lezen hoe of wat... En ik ben dat een beetje beu. Zeker als het gaat om mensen die ik persoonlijk ken zoals vrienden of familie en die zich op die manier laten leren kennen.

Maar, herinner ik mijn eigen dan, ik ben de blog begonnen in eerste instantie voor mezelf. Het was van mij afschrijven, tips en ervaringen delen die ik doorheen de jaren heb geprobeerd of eender wat. DÀÀR gaat het om en zal het mij blijven omgaan. Aan jullie dan de keuze om te blijven volgen of niet.


"De echte goede mensen zullen er wel staan en niet enkel als er "sensatie" is.
Want tussen oprechtheid en bekommerdheid is een heel erg dun en gevaarlijk verschil."


Het blijft belangrijk dat we elkaar steunen en een hart onder de riem kunnen steken.
We kunnen het aller allerbeste van elkaar leren en niet van de dokters want zij (met alle respect) weten niet exact hoe wij ons echt voelen... Lichamelijk en mentaal.

Maar ik zat dus echt in de knoop met mezelf...met van alles en nog wat.
Ik weet niet goed met wat het allemaal te maken heeft of kan te maken hebben. Dat de ziekte van Crohn ook psychisch zijn bijdrage doet wisten we al... Maar wat is dit? Ik voel me zooooo beroerd. Eerst dacht ik dat het van mijn maandstonden was.
Ook het afbouwen met de cortisone kan een effect geven dat men neerslachtig is.
Ik probeer wat op te zoeken, rond te vragen en rond te mailen en hier en daar vallen de puzzelstukken wel ineen.
Om te beginnen... Had ik nooit mogen stoppen met naar de psycholoog te gaan.
Tijdens mijn laatste opname in het ziekenhuis vond mijn arts dat wel nodig dus liet hij iemand komen in het ziekenhuis. Met een gezicht tot op de grond begon ik langzaam maar zeker van alles te vertellen aan haar. In het begon vond ik het raar en onwennig, voelde me niet begrepen door de psycholoog en kreeg maar weinig feedback. Naarmate ze meer langskwam begon ik meer en meer te vertellen en ze gaf ook enkele tips van hoe ik met bepaalde dingen moet omgaan.
Ik begin te bloggen, met de darmen gaat het beter, alles lijkt op zijn plooi te komen en dat was ook zo.
De eerste weken dat ik thuis was, energie voor 3. Was staan plooien om 22 uur 's avonds (is voor mij heel wat :) ) ging allemaal.

"Ik dacht dat ik het alleen wel kon dragen. Maar alleen is maar alleen."

Het is zomervakantie dus mijn vijfjarig zoontje is thuis. Zonder te veel te klagen en te zagen : het is zwaar. Punt.
Om het aan een buitenstaander uit te leggen hoe ik me voel, of eender wat ben ik eigenlijk wat beu. Want achter de rug zijn we "toch maar luie mensen" of zit ik "teveel binnen met mijn zoon".

"Mensen staan altijd klaar met een oordeel"

Ik probeer het mij niet meer aan te trekken maar het is wel sterker dan mezelf. Weer is het zoeken wat ik kan doen. Weer is het onaangenamer voor mijn gezin maar ik probeer mijn best te doen.
Omdat ik de fut niet had was ik ook gestopt met yoga-oefeningen en Mindfulness.
Maar ik besef nu dat ik me eigenlijk veel beter voelde toen ik nog wel de oefeningen deed. Toen ik las in het boek over Mindfulness kan me dat op een of andere manier rust geven. Ik lees hoe je beter kan relativeren en dat heb ik echt nodig.

"Ik heb het gevoel mentaal wat op te zijn"

Mijn hoofd is echt moe, alsook mijn lichaam.
"En van wat te doen?" vraag ik mezelf (en andere in mijn omgeving waarschijnlijk ook) steeds af.
Als ik dan steun zoek in de Crohn groepen op Facebook merk ik dat er nog zijn. Heel veel mede lotgenoten die zich ook echt mentaal slecht voelen of hebben gevoeld. Ook de constante vermoeidheid.
"Wat doen jullie er dan aan?" vraag ik hun

Wel, heel veel mensen met de ziekte van crohn gaan naar de psycholoog en nemen antidepressiva.

Eventjes denk ik er ook aan... Ik stel om te beginnen een e-mail op naar de IBD-verpleegster van mijn crohn-dokter en leg haar de situatie uit.
Ze reageert en verteld me dat dit een normale reactie is. Het is geweten bij Crohn dat er mood-swings zijn, ook een depressieve kant kan door Crohn komen. Over de antidepressiva ; ze wilt me eerst bij de dokter zien.
Ik ga naar de psycholoog die ik tijdens mijn opname had en praat... Heel veel babbelen en steun zoeken. Dat helpt wel, oef. Tot we over mijn vader spreken. Ik krijg geen woord meer gezegd en een krop in mijn keel voel ik aankomen samen met een hele hoop tranen. Ik haat het om er over te spreken. Ik haat het om naar het kerkhof te gaan.

"Ik haat het gevoel van iemand te missen"

Iemand zo dierbaar missen en zo intens. Ik kan er niet mee om. Ik wil er ook niet mee om kunnen. Ik vertel haar dat ik het gevoel heb dat sinds papa gestorven is dat alles slecht gaat. Met mij en vooral dan mentaal.
Lichamelijk gaat het op zich beter. De ziekte is rustiger qua ontstekingen. Ook de stoelgang is beter en ik moet nog steeds minder naar de WC. Maar ondanks dat ik me gelukkig zou moeten voelen (ik ben wel enorm dankbaar!!!) voel ik me niet gelukkig. Totaal niet.
Ik ben het beu om "de zieke" te zijn. Ik ben het beu dat bijna al mijn conversaties met eender wie acht van de tien over de Crohn gaan. Ik ben het beu dat ik moet uitleggen hoe ik me voel, wat ik voel, wanneer ik het voel. Beu van me zo te voelen. Mentaal op.
Ik ben gestopt met de vele creatieve dingen te doen die ik graag doe. En net dat maakte mij gelukkig. 
     "na alles wat je hebt meegemaakt moet je rust leren vinden en dingen kunnen relativeren"
 Bij de psycholoog beginnen we bij het begin. Ik vertel haar over het feit dat mijn ouders de trend leken te zetten om te scheiden want ik was negen jaar en toen was dat nog geen "mode". Of het leek toch zo want ik voelde mij alleen. Mijn ouders stonden er wel altijd voor ons maar toch.
Een paar jaar later de fantastische M., de "stiefvader". Of whatever he was.
In korte woorden : mijn broer zo goed als buiten geshot/gekregen... Als ik wou slapen bij een vriendin of mijn toenmalige vriend moest ik het eerst aan M. vragen ipv mijn eigen moeder.
Zo eentje die meer op café zat dan wat anders dus als ik u vertel dat ik die periode meer in mijn kamer zat dan gezellig in de living, zal u dat misschien niet verbazen. Weer voelde ik mij alleen.
Achttien jaar gestopt met school, op eenentwintig jaar mama geworden om dan in 2014 te belandden met "crohn".
Heel veel slechte keuzes, naïeve keuzes...
Ik vertel dan over papa... Het slechtste maar echt ALLER slechtste dat me kon overkomen.
Ik mis het om te bellen naar mijn papa omdat hij alles fantastisch vond wat ik deed.
  "Hij was altijd fier en blij. We waren gespecialiseerd in het ons "gezellig" maken, onze momentjes"

Ik mis het om met hem te bellen want hij luisterde alleen. No judgements. Natuurlijk was hij niet altijd blij met de keuzes die ik wel eens durfde maken maar hij liet mij "ik" zijn.
Mijn moeder ook maar zij is (love you mama) veel te bezorgd. Misschien terecht... Soms. Maar ik heb met mijn mama een andere, ook aangename, band dan met mijn papa.
En net dat lijk ik te missen. De band met mijn papa
Na overleg met de darm-dokter en de psycholoog besluiten we van geen anti-depressiva te nemen. Ok , maar ik heb hulp nodig, ondersteuning...

"Hoe laat je iemand los die er ALTIJD voor u was? Hoe ga je er mee om dat er altijd een gemis zal zijn?"

Alsook de ziekte want ik blijf het moeilijk vinden met accepteren.
Het is moeilijk om ermee om te gaan.
Mijn hoofd en lichaam zijn echt op. Ik merk dat, ik voel dat.
Vorige week nog op de spoed beland ondanks dat alles eigenlijk met de darmen goed gaat.
Na een wandeltochtje in Antwerpen ben ik ineens uit het niets heel slecht geworden.
Ik had een enorm moeilijke ochtend gehad die emotioneel heel zwaar was. Lichamelijk begon dat over mijn rug te trekken naar beneden toe.
Gevolg? Ik die in de auto plat op de zetel lag terwijl mijn partner met de zoon de speeltuin ging verkennen. Dafalgan deed niets en eens thuis vond ik geen rust in bed. Ik had super veel zeer en werd erger en erger. Het pijnlijke gevoel van een niersteentje.

"Omdat ik thuis niet kon rusten en de pijn steeds erger werd besluiten we van naar de spoed te gaan.

Daar werd het enkel erger en pijnlijker dus ze geven me een pijnstiller via infuus maar ook die doet bitter weinig en we denken steeds meer aan een niersteen want, fun fact : mensen met de ziekte van crohn hebben een verhoogde kans op nierstenen.
TOP kom erbij, daar in de schuif met de andere neveneffecten van Crohn...
Anyways... De pijnstiller doet zijn werk ook niet en ik maak me meer en meer zorgen. Ik heb dit soort pijn echt nog niet gehad. Het lijkt van mijn darm naar mijn onderrug te trekken en zo weer terug.
Infuus twee met pijnstilling lijkt meer effect te doen. Mijn partner en ik kunnen weer een beetje bij beetje lachen. Het bloedresultaat lijkt goed te zijn. De ontsteking in de darm zelf is nog steeds goed, beter dan ooit zelfs en ook de resultaten van de stoelgang halen weinig uit dus kunnen ze eigenlijk weinig zeggen.
Enfin, ik hoor dit allemaal achteraf want ik was twee uur heerlijk aan het slapen. Ik word wakker en ik voel me als nieuw. Super raar maar ik merk niets meer van last. We gaan, een beetje bang voor de nacht maar toch, naar huis en de nacht is goed gegaan alsook de dagen erna.
Conclusie :
Negatief denken is super slecht voor je want alles lijkt negatief te zijn dan. Alles lijkt slecht te gaan rondom u.
Focus u op de mensen die er wel zijn, op de vrienden waar je wel een babbel mee hebt, op de hobby's of bezigheden waar JIJ gelukkig van wordt.
Ik probeer terug dankbaarder te zijn voor de kleine dingen in het leven en alles terug wat op te pikken. Ondertussen is de school van m'n zoontje terug bezig dus ik heb terug wat meer me-time of wat meer quality time met mijn vriend. Langzaam maar zeker kom ik er wel. En voor zij die zich misschien mentaal ook slecht voelen of niet altijd weten hoe ermee om te gaan praten.


"Praten helpt.
Als je niet direct naar een psycholoog kan of wil neem dan iemand in vertrouwen en vertel je verhaal."

Maar ook daarmee raad ik aan om voorzichtig te zijn wat je zegt tegen iemand.
Een klein voorbeeld zonder mijn eigen partner slecht te praten, want hij staat er anders ook.
Gisterenavond een date night, iets gaan eten allemaal goed verlopen en onderweg naar de auto vragen we ons af wat we nog kunnen doen... Het plan wordt ergens nog eentje drinken maar ik ben wat moe en zou het liefst van al naar huis willen.  Ik voel een discussie opkomen want dit is ELKE keer zo als we even uitgaan.
"We zijn nog geen twee uur buiten, nu we eens buiten komen wil ik er wat van genieten".
Klopt, hij heeft een punt. Maar als ik dan als antwoord zeg : "dat ik niet mee kan zoals iemand zonder crohn zoals ik zou willen en ik heb vandaag niet gerust door omstandigheden" is zijn antwoord dan weer : "Dat gebruik je wel eens meer als uitvlucht... ik heb ook gewerkt vannacht en ben moe".
En dat heeft mij wel gekwetst. Zeker omdat het van hem komt. Iemand die ik graag zie en iemand waarvan ik het gevoel heb als ik echt niemand heb of bij niemand terecht kan, babbel ik graag met hem. Maar wanneer het hem dan weer uitkomt gebruikt hij dat tegen mij.
Ik durf dan op dat moment niet zeggen "als jij moe bent, kunnen we thuis toch evengoed een film zien?"
Het is ook niet omdat IK mij niet goed voel dat hij dan niet mag gaan... Maar alleen wilt hij dan niet gaan. Om discussie te vermijden heb ik water bij de wijn gedaan en zijn we even iets gaan drinken, was gezellig maar druk en na 1 drankje beseft hij dat ik echt door wil en doet hij wat water bij de wijn om te vertrekken. Ik snap zijn frustratie, het is zwaar en treft heel ons gezin soms. En alhoewel dat hij mij zal blijven steunen kwetsen de woorden mij wel. Want hij bedoelt het misschien niet zo maar dan vraag ik mij af "hoe denkt hij echt over mij en de ziekte?"...
Denken jullie maar voor mij want mijn avond was zo goed als afgelopen eigenlijk...
Op naar een betere periode... nogmaals.

Reacties

Populaire posts