Interview met mede crohn-bloggers :


De ziekte van Crohn is ingewikkeld en moeilijk te begrijpen. Hij gooit ineens heel uw leven overhoop zonder er eigenlijk, jammer genoeg, al te weinig over te weten.
Het wordt een zoektocht naar wat je wel mag eten en wat niet, wat verdraag je welen niet, uw humeur kan eronder lijden, alsook uw sociaal leven.
Het is (voor mij toch) bijna elke dag een strijd om te zoeken hoe ik zo best mogelijk kan leren leven met de ziekte : hoe kan ik het mij zo aangenaam mogelijk maken? Wat kan ik beter doen of veranderen?
Door meer op te zoeken over de ziekte en mij meer en meer aan te sluiten bij bepaalde Facebook-groepen kom ik echt veel te weten. De beste manier om de ziekte te leren kennen is naar het verhaal van een andere crohn-patiënt te luisteren, vind ik persoonlijk.
Doorheen de jaren heb ik verschillende dokters gezien en diëtisten en zij zeggen allemaal hetzelfde : "Er bestaat geen concreet dieet tegen de ziekte van Crohn, de ene persoon verdraagt misschien wel iets dat jij helemaal niet verdraagt". En dan maar beginnen zoeken, en ondervinden. Al dan niet even leuk. Was ik of ben ik de enige met zo weinig energie? Zo weinig fut... Neen, helemaal niet.
De ziekte van Crohn is voor ieder van ons heel verschillend. Ieder van ons probeert het zo aangenaam mogelijk te houden...
Ik vroeg me af hoe andere hiermee omgingen en kwam dus op het idee om andere Crohn-patiënten enkele vragen te stellen ivm de ziekte.
Het zijn "collega-bloggers" elk met een eigen verhaal.
Ook heb ik Fabienne mogen interviewen. Zij lijd aan de auto-imuumziekte Coeliakie.
Over deze ziekte wil ik graag meer te weten komen vermits deze ziekte twee jaar geleden bij mijn vader is vastgesteld geweest. Wij kende het totaal niet, zoals nog zovele onder ons...











Fabienne Van Doornmalen
is een vrolijke 31-jarige dame uit Utrecht. 

Op haar facebookpagina https://www.facebook.com/gvinutrecht/ en op haar website http://www.glutenvrijinutrecht.nl kom je meer te weten over wie Fabienne is, wat de ziekte inhoudt en lees je leuke blogs o.a over glutenvrije hotspots, wedstrijden en een glimp uit haar leven. 













Meet Fabienne,

"Ik heb niet de ziekte van Crohn, maar Coeliakie. Beiden een ziekte van de darm, maar toch heel verschillend. Coeliakie is een auto-immuunziekte waardoor ik geen gluten kan verdragen. Dit betekent een heel streng dieet volgen en dat is vaak erg lastig. Een klein foutje kan namelijk inhouden dat ik dagenlang  ziek ben.
 Dit maakt o.a uit eten gaan vaak zeer lastig. Daarom heb ik mijn blog Glutenvrij in Utrecht opgezet. Zodat ik anderen die ook een glutenvrij dieet moeten volgen kan helpen bij het zoeken van een glutenvrij adres in Utrecht."



Hoe recupereer jij als je voelt dat uw lichaam rust nodig heeft?
Ik kan heel energiek door het leven totdat ik iets verkeerds heb gegeten (gluten dus). Het eten van zelfs al een minieme hoeveelheid van gluten heeft invloed op mijn lichaam.
 Soms heb ik last van buikkrampen en vermoeidheid. Dan heb ik waarschijnlijk een hele kleine hoeveelheid gluten binnengekregen, of heeft er kruisbesmetting plaatsgevonden. Op die momenten pak ik mijn rust door thuis te blijven en op de bank te gaan liggen met een grote kop kamille thee en mijn kersenpit. Kamillethee werkt goed tegen de buikkrampen en de warmte van de kersenpit ook!
 Soms krijg ik een grotere hoeveelheid gluten binnen, meestal is dit als ik buiten de deur en er een fout is gemaakt met de ingrediënten. Dat heeft echt een enorme aanslag op mijn lichaam. Diarree, overgeven, koorts, hartkloppingen en extreme vermoeidheid. Op die momenten moet ik dagenlang rust pakken door in bed te blijven en het uit te zitten tot de klachten verdwijnen.


Volg je een bepaald dieet of zijn er dingen die je absoluut niet kan verdragen? Zoja, wat?
Ik volg heel streng een glutenvrij dieet. Glutenvrij houdt in geen tarwe, rogge, haver, gerst of spelt. Niets wat ik eet bevat gluten boven de 20 ppm marge. Dit houdt in: een product mag glutenvrij worden genoemd als er minder dan 20 parts per million (ppm) van gluten in zit. Als het onder deze marge ligt zou je er in principe niet ziek van moeten kunnen worden.
 Dit dieet is voor mij 100% - geen uitzonderingen! Wanneer ik wel een uitzondering zou maken dan leidt dat tot de klachten die ik eerder omschreef. Daar sta je sowieso niet op te wachten! Maar het tussentijds eten van gluten wanneer je Coeliakie heeft ook gevaren voor je lichaam omdat het de dunne darmwand (opnieuw) kan beschadigen, dus het is echt niet slim.


Kan je nog veel uitstapjes doen met uw partner en of kind(eren) of hoe ziet jullie “quality-time” eruit?
Uitstapjes maken kan gelukkig nog wel!!  Maar sinds mijn diagnose zien die uitstapjes er wel heel anders uit. De grootste verandering is dat ik altijd veel vooronderzoek moet doen als ik ergens heen wil. Of het nou een dagje uit is, een etentje bij vrienden, uit lunchen of een vakantie: van tevoren moet ik goed onderzoeken hoe het ervoor staat met glutenvrije eetmogelijkheden. Dit houdt niet alleen een ingrediëntencheck in, maar ook doorvragen of er goed wordt omgegaan met kruisbesmetting in de keuken. Veel uitjes, vakantiebestemmingen of restaurants vallen al vrij snel af omdat ze geen glutenvrije opties hebben, of omdat ze niet goed weten om te gaan met kruisbesmetting.
 Coeliakie heeft vooral ook een grote impact op de spontaniteit waarmee je iets leuks kan gaan ondernemen. Ik herinner me nog goed een avond in Den Bosch, toen mijn vriend en ik uit eten wilden gaan. Ruim drie kwartier lang liepen we restaurant in, restaurant uit, om steeds teleurgesteld te worden in het antwoord van het personeel dat ik er niet glutenvrij kon eten. Je hebt trek, en wilt een gezellige avond hebben - maar je kan nergens terecht. Dat werd een zak chips in de trein naar huis.
 Mede om deze reden heb ik mijn blog Glutenvrij in Utrecht tot leven geroepen. Voor iedereen die in de stad Utrecht glutenvrij uit eten wil kunnen gaan, maar niet urenlang onderzoek wil doen naar waar dit allemaal mogelijk is, heb ik hier een handig overzicht van leuke adresjes waar je prima glutenvrij kunt eten of drinken. De site is onderverdeeld in drie categorieën: restaurants, koffie & glutenvrije taart en glutenvrij bier.  


Zijn er extra vitaminen of voedingssupplementen die je neemt?
Doordat coeliakie een beschadiging van de dunne darmwand veroorzaakt, worden er vaak onvoldoende voedingsstoffen uit voeding opgenomen. Bij coeliakie zijn de darmvlokken deels of soms helemaal verdwenen waardoor er vaak een tekort is ontstaan aan met name calcium en vitamine D. Daarom neem ik Calcium en Vitamine D supplementen.









Lisa Schriever

is een 19-jarige meid uit Groningen. Zij is een Crohn-patiënt en heb haar leren kennen in 1 van de crohn-facebook groepen. We volgen elkaar op social media en ook zij heeft een Facebook-pagina https://www.facebook.com/Crohndiary/

Hierin verteld ze haar verhaal, hoe zij ermee omgaat, en deelt ze zeer interessante artikels van websites die te maken hebben met Crohn. 







Get to know Lisa,

"Ik heb mezelf een soort mindfulness aangepraat. Ik probeer zo veel mogelijk mijn vermoeidheid uit te stellen. Ik weet als ik moe ben dat ik gauw de neiging heb om te gaan zitten of te liggen, maar niet altijd. Soms probeer ik meer van mezelf te vragen door bijvoorbeeld nog even mee te gaan naar de winkel voor boodschappen. Zo krijg ik de tijd niet om te gaan zitten en merk ik soms dat ik het nog prima red in de winkel. Soms moet je ook over de vermoeidheid heen gaan. Dit klinkt natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan, maar het helpt mij wel. Jezelf belonen zou ook nog kunnen. En wees vooral trots als je merkt dat je iets meer hebt gedaan dan je wou/kon doen. Zo overwin je deels de vermoeidheid en kan je na het winkelen lekker rustig liggen en rusten."

Hoe recupereer jij als je voelt dat uw lichaam rust nodig heeft?
Als mijn lichaam rust nodig heeft dan geeft hij dat aan door een extreme vermoeidheid. Alsof je net een marathon hebt gelopen. Ook merk ik als mijn lichaam vermoeid is dat ik de dingen niet meer goed overzie. Zodra deze vermoeidheid komt opzetten heb ik nog wel eens de neiging om mij erover heen te zetten, maar dit is natuurlijk niet altijd de beste keuze. Soms ben ik wel echt zo vermoeid dat ik even ga liggen. Vaak op de bank, anders val ik te diep inslaap en zie je mij waarschijnlijk de volgende dag pas weer…

Volg je een bepaald dieet of zijn er dingen die je absoluut niet kan verdragen? Zoja, wat?
Ik volg geen speciaal dieet. Dit omdat ik de ene keer wel ergens goed op reageer en de andere keer totaal niet. Wel weet ik dat ik paprika, uien, bonen en koolsoorten slecht kan verdragen. Hier krijg ik dan ook altijd wel last van en krijg ik vaak na het eten een extra opgezette buik. Zeer pijnlijk en erg vervelend. Ook is vet af en toe een boosdoener, wel weet ik dat ik hierna goed naar de wc kan. Dit vind ik niet erg aangezien ik juist aan de verstopping kant zit.

Kan je nog veel uitstapjes doen met uw partner en of kind(eren) of hoe ziet jullie “quality-time” eruit?
Vaak probeer ik wel zoveel leuke dingen te ondernemen, zowel voor afleiding als voor de fun, maar helaas werkt dit niet altijd even goed. Om een goed voorbeeld te geven, laatst waren wij (het gezin waar ik uit kom) naar Wildlands gegaan. We hadden kaartjes die geldig waren t/m 30 juni. Zo hadden wij een dagje uit gepland met Pinksteren. Dan heb je de optie, je gaat mee of niet. Uiteindelijk ben ik wel meegegaan, maar dan in de rolstoel. Anders zou ik gewoon onderuit kunnen gaan door de combinatie van vermoeidheid en de extreme pijn. 

Zijn er extra vitaminen of voedingssupplementen die je neemt?
Nee, omdat de arts dit overbodig vind, aangezien mijn waardes verder prima zijn als het gaat om vitaminen of voedingssupplementen. Het enige wat ik gebruik is Ferro voor mijn bloedarmoede. Maar of je dat nou een echt voedingssupplement kan noemen? Volgens mij niet, maar dit durf ik niet met zekerheid te zeggen. Vooral omdat ik de Ferro koop in de supermarkt bij de Roosvicee producten. Gelukkig helpt dit bij mij goed, aangezien ik anders een bloedtransfusie moest ondergaan.


→Volg Lisa op Facebook via  https://www.facebook.com/Crohndiary/





Lisa Kouwenberg uit Roelofarendsveen in Holland is blogster van http://crohn-ik.nl
Via deze manier hoopt ze de ziekte meer te kunnen accepteren. Het delen en het van haar afschrijven geeft enerzijds rust en anderzijds kan ze andere een steun bieden die het ook moeilijk hebben met het accepteren. Haar blog siert haar omdat ze heel mooi en persoonlijk schrijft. De verhalen zijn herkenbaar en aangenaam om te lezen.


Meet Lisa,

"Luister goed naar wat je lichaam aangeeft en ga niet over je eigen grenzen heen. Dat was mijn leerproces het afgelopen half jaar. Zeg niet alle leuke activiteiten af, maar maak wel keuzes in wat je wel kan. Uit leuke activiteiten haal ik weer positieve energie, ook ben ik de volgende dag wel extra moe. Dat heb ik er voor over."



Hoe recupereer jij als je voelt dat uw lichaam rust nodig heeft?
Ik geef hier aan toe en ik neem dan ook mijn rust. Voorheen ging altijd maar door, ook als het niet goed ging. Sinds maart zit ik ziek thuis, ik ben toen geopereerd aan een abces bij de sluitspier. Daarna heeft mijn lichaam gezegd: ho stop en niet verder. Mijn lichaam is uitgeput en daarvan ben ik nu herstellende. Ik wissel momenteel kleine activiteiten af met rust. Dat heb ik nu wel geleerd dat ik ook mijn rust nodig heb en niet alleen maar moet doorgaan. Ook dit hoort bij de ziekte van Crohn namelijk.


Volg je een bepaald dieet of zijn er dingen die je absoluut niet kan verdragen? Zoja, wat?
Nee ik volg niet echt een bepaald dieet. Ik zorg wel dat ik gevarieerd eet en zo gezond mogelijk. Momenteel reageer ik heel slecht op allerlei soorten groenten, daar krijg ik echt krampen van. Ook varkensvlees gaat bij mij niet goed, dat is heel moeilijk verteerbaar. En voor de rest is het wisselend hoe ik er op reageer. Als het heel slecht met de ziekte van Crohn gaat, reageer ik ook heel heftig op melkproducten. Als ik in zo’n periode zit, eet ik licht verteerbaar eten. En nu ik herstellende ben van zo’n slechte periode probeer ik elke week weer producten om te kijken of dat goed gaat. Als het niet goed gaat probeer ik het een week later opnieuw.


Kan je nog veel uitstapjes doen met uw partner en of kind(eren) of hoe ziet jullie “quality-time” eruit?
Ik moet uitstapjes echt plannen. Niet te veel in een week of op een dag. Mijn vriend en ik ondernemen, zo ver mijn gezondheid het toelaat, wel activiteiten buitenshuis. Maar we kunnen ook heel erg genieten van thuis op de bank een goede film kijken. Als we wel een uitstapje hebben gedaan, is het voor mij wel de volgende dag een rustdag zodat ik er van kan herstellen. En datzelfde geldt ook als ik met vriendinnen of familie op pad ben geweest.

Zijn er extra vitaminen of voedingssupplementen die je neemt?
Ja ik gebruik op doktersvoorschrift 1x per maand vitamine D druppels, omdat ik regelmatig dat te kort komt. Dit komt doordat mijn darmen niet alle voedingsstoffen goed kunnen opnemen. Zo heb ik ook een tijdje vitamine B12 injecties gehad. Voor de rest gebruik ik geen voedingssupplementen.


→ Volg haar op de Facebook-pagina https://www.facebook.com/crohnenik/







Ricardo de Koning
uit Barneveld, NL volg ik al heel lang. 
Hij is een van de eerste personen met Crohn die ik volgde. Zijn humoristische kijk op de ziekte sprak mij enorm aan en deed me goed om er eens mee te kunnen lachen. Zo verkoopt hij in samenwerking met https://www.stoermetibd.nl verschillende "poep-accesoires" voor het goede doel. Een leuke koffietas, sleutelhangers, pantoffels en veel meer... Hij heeft het allemaal.  









Meet Ricardo, 

"Luisteren naar je lichaam! Als je het gevoel hebt dat je dagen achter elkaar moe bent geweest, dat is het juiste moment om een stapje terug te doen. Je kan dan beter een dag extra vrij nemen om bij te komen en energie op te bouwen dan dat je er straks dagen uit de running bent.
En een belangrijke tip is. Stress vermijden!
Dit valt niet altijd mee, zeker niet met bepaald werk. Maar stress is een killer voor Crohn. Als je een stress volle baan hebt, probeer het dan te verspreiden. Dus ene dag stress. Andere dag weer rust!"


Hoe recupereer jij als je voelt dat uw lichaam rust nodig heeft?
Meestal voel ik het aan als ik meer rust nodig hebt. Dit merk je aan wat buikklachten die elke dag weer terug komen, of verandering in je ontlasting. In zo’n geval plan ik meer rust momenten in voor de komende 1 of 2 weken. In mijn geval kan ik bijvoorbeeld later op de dag beginnen met werken en kortere dagen maken. De weekenden houd ik dan vrij om nog eens extra uit te rusten. Meestal heeft dit een positief effect. Als dit allemaal niet helpt dan weet ik vrijwel zeker dat er een opvlamming gaande is en dat mijn crohn ontsteking actiever aan het worden is. In dit geval is het goed om je arts eens te raadplegen.


Volg je een bepaald dieet of zijn er dingen die je absoluut niet kan verdragen? Zoja, wat?
Een dieet bestaat helaas nog niet voor Ziekte van Crohn. Bij mij is het ook moeilijk te zeggen wat ik wel en niet kan eten. Hier kom ik helaas pas achter nadat ik het gegeten heb.


Kan je nog veel uitstapjes doen met uw partner en of kind(eren) of hoe ziet jullie “quality-time” eruit?
Momenteel gaat dat prima! Mijn Crohn is onder controle waardoor ik dus meer energie over heb om uitstapjes te plannen. Ook kan ik meer werken dan een jaar geleden. Bij een actieve vase van mijn Crohn kan dit absoluut niet. Ik plan dan wel wat uitstapjes en leuke dingen in, maar moet dan rekening houden met dat ik een aantal dagen nodig heb om fysiek bij te komen.


Zijn er extra vitaminen of voedingssupplementen die je neemt?
Nee. Momenteel gebruik ik wel regelmatig CBD olie. Dit heeft wel een positief effect op de darmen, maar is een plantaardig middel.


Heb je nog tips om minder vermoeid te geraken?
Luisteren naar je lichaam! Als je het gevoel hebt dat je dagen achter elkaar moe bent geweest, dat is het juiste moment om een stapje terug te doen. Je kan dan beter een dag extra vrij nemen om bij te komen en energie op te bouwen dan dat je er straks dagen uit de running bent.
En een belangrijke tip is. Stress vermijden!
Dit valt niet altijd mee, zeker niet met bepaald werk. Maar stress is een killer voor Crohn. Als je een stress volle baan hebt, probeer het dan te verspreiden. Dus ene dag stress. Andere dag weer rust!



Check zeker zijn Facebook-pagina https://www.facebook.com/levenmetziektevancrohn/ voor meer informatie en hoe je kan doneren alsook zijn eigen kijk op de ziekte. 

ook op https://levenmetziektevancrohn.jimdo.com leer je Ricardo beter kennen.



--------------------------------------------------------------------------------



Duizendmaal bedankt Fabienne, Ricardo en Lisa's dat ik jullie deze vragen mocht doorsturen en dat jullie je verhaal wouden delen. Jullie verhalen lezen heeft mijzelf steun geboden en doen beseffen dat we allemaal op ons eigen manier ons best doen.


- xo xo Astrid 

Reacties

  1. Als diëtist heb ik in het verleden veel cliënten met darmklachten gehad. Van overgevoeligheid, allergie, Crohn en colitis ulcerosa. Ik denk dat je er niet zo goed een voorstelling van kunt maken als je er niet zelf last van hebt. Ben blij dat het bij mijzelf alleen een lactose intolerantie is en ik er met van aanpassingen in mijn voeding nagenoeg geen last van heb.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat interessant om zo meer over de ziekte van Crohn en coeliakie te leren. Ik herken me deels wel in deze verhalen. Zelf heb ik prikkelbare-darmsyndroom, wat betekent dat mijn darmen overgevoelig reageren maar er geen duidelijke lichamelijke oorzaak (zoals voedselintolerantie of ontstekingen) is. Ik slik zelf vitamine D bij, omdat ik hier nogal eens een tekort aan heb. Ook heb ik in het verleden ferro (ijzer) en vit B12 gebruikt.

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts