Wat is nu de ziekte van crohn?



Ik had beloofd om een blog te schrijven zodat jullie een beter beeld krijgen over de ziekte van Crohn.

De ziekte van Crohn is een chronische darmziekte. Wat betekend dat het een chronische ontsteking is van de slijmvliezen van het maag-darmkanaal. Meestal zijn de dunne en/of dikke darm getroffen. De ontsteking van de darm bij de ziekte van Crohn heeft een uiterst grillig verloop. De ziekte is voor iedereen anders. In die zin dat niet iedereen evenveel last moet ondervinden. Het kan variëren van een snelle uitbreiding naar andere darmgedeeltes (acute fase) tot een relatief rustige fase dat door de jaren heen weinig klachten geeft en nauwelijks behandeling nodig heeft. Ik zit in een acute fase, ik heb een zware vorm met veel opstoten, een verschrikkelijk slecht immuunsysteem  (so blessed :) ).
Ik heb dikwijls last van opstoten waardoor het echt even een pak minder gaat, constante vermoeidheid, nachtelijke wc-bezoeken (wat het ook extra vermoeiend maakt want we hebben allemaal onze 8 uur beauty sleep nodig toch?)
Krampen, moodswings, gewichtsverlies, gewrichtspijnen, name it, ik heb het.
Opnames in het ziekenhuis zijn dan ook al bijna een traditie geworden. Ik krijg dan extra voeding (-> de mooie witte zak), extra vocht en medicatie.
 Tijdens zo een opstoot moet ik zodanig veel naar de wc waardoor ik eigenlijk al mijn voedingswaarden/vitaminen verlies.
 Daardoor verzwak ik enorm, dus helemaal uitgeput, met ijzer en andere vitaminen op het laagste pitje word ik opgenomen. Dan worden er extra baxters gegeven, rusten,... En na een week of twee ben ik weer klaar om vol ambitie, ideeën en vooral goede hoop naar huis te trekken. Afwachtend op een nieuwe opstoot...


Bij de darmontstekingen hoort dan ook het mentaal en lichamelijk accepteren van de ziekte. En dat is het moeilijkste. Voor mij persoonlijk dan toch. Wie wilt er zich nu immers voelen als een 80-jarige, laat staan eruit zien.

Want door het enorme gewichtsverlies (- 17kg) merkt ge dat ook uiteraard lichamelijk. Mijn mooie C (bijna D cup) is uitgezakt tot een whatever-A cup, letterlijk uitgezakt. Mijn poep (die ik eigenlijk nooit had...) is helemaal met de noorderzon verdwenen, mijn haar heel droog + door bepaalde medicaties heb ik ook wat kale plekken gekregen...
Mijn huid is "vuiler". Meer zwarte puntjes en oneffenheden. Ja, ge krijgt het er allemaal gratis en voor niets bij. Dus het accepteren valt heel zwaar. Vooral omdat dit voor DE REST VAN MIJN LEVEN is.
Zal het altijd zo heavy en zwaar zijn? Volgens dokter 54845 niet. Er zijn behandelingen, oplossingen,... Ik heb er heel wat gehad ; Remicade-baxters, humira injectie spuiten, zelfs een stoma voor 6 maand,... Name it, i've had it.
De laatste baxter was dan OOK weer een dikke fail omdat ik te mager en te zwak was. Ik weeg momenteel 36.1 kg (ik kom van 35 kg dus elke gram telt !) waardoor de medicatie niet genoeg aansloeg. Er was nog een alternatief, een nieuwe medicatie MAAR die konden we niet opstarten omdat ik te mager en te zwak was en er eigenlijk toch geen effect van zou hebben. Vandaar opname nummer 65 waardoor ik momenteel in het ziekenhuis lig. Extra voeding, extra medicatie, de hele mikmak. Wachtende tot wanneer ik sterk genoeg ben voor een nieuwe medicatie baxter, nieuwe hoop maar afwachten dus.
Is er een bepaald dieet dat men kan volgen? Tuurlijk. Maar ook dat is voor iedereen verschillend.
Zo heb ik al mensen gehoord die gewoon alles eten endan ook bijna alles verdragen. Pizza,frietjes, alsook ui, koolsoorten, koffie, cola, ice tea, noem maar op.
Door mijn j'men fous gedrag doorheen de jaren kan ik nu momenteel heel erg weinig verdragen.

Ik heb dan ook nog eens een lactose intolerantie EN ik moet opletten met Gluten (gluten zitten o.a in brood, pasta, de meeste koeken, ijs, veel soorten snoep, gemarineerde vleessoorten,... en ZO veel meer).

Dus wat ik eet ik wèl? Glutenvrije producten (waarover in een nieuwe blog meer), licht verteerbare groenten, vlees & vissoorten. Ook moeilijk om te accepteren want in de "Get to know me"-blog sprak ik dan ook dat ik heel graag at en echt als een Bourgondiërs at.
Af en toe kijk ik TOCH door de vingers, ondanks alle miserie die ik er dan van krampen en wc bezoek bij krijg. Maar ik let wel echt op. Zo verdraag ik Fanta beter als Ice tea. Gebakken aardappel beter als in een ovenschotelvariant. Het is echt verschillend. Ook de groenten moeten fijn gesneden zijn zodat men darm die beter kan "loslaten". Anders kan het echt pijn doen.
Ja, de ziekte van Crohn is voor mij een echt godsgeschenk.


Hoe krijgt ge nu de ziekte van crohn....
1 : Erfelijkheid (bij mij niet het geval mits er niemand de ziekte had, enkel mijn neef langs papa's kant)
2 : Stress ; kan een mede-oorzaak zijn vermits ik toch een behoorlijk zware persoonlijke rugzak moet dragen. Het verergerd de ziekte ook. Ik kan dan ook ABSOLUUT niet tegen stress. Alhoewel ik een echte stresskip ben en mij meestal in bijna alles druk maak (de ziekte heeft van mij echt een verbitterde persoon gemaakt) is het echt heel slecht voor me en voel ik dat dan ook direct aan mijn darmen d.m.v krampen, gevolgd door wc-bezoeken.
3 : Roken. Zeer slecht en een risicofactor. Ik heb dan ook jaren gerookt en ben moeten stoppen voor mijn gezondheid. Elke trek van een sigaret was echt een hel. Prikkelbare darmen à volontè ook weer gevolgd door wc-bezoekjes.
4 : Het verwijderen van een appendix kan ook een eventuele oorzaak zijn. Het is een risico factor door de vernauwingen van de darmen. En ook dat kan ik afvinken ✔ want ik heb op mijn 9 jaar mijn appendix moeten laten verwijderen.
Eventuele symptomen (en echt waar, niet om jullie bang te maken maar wees er gewoon optijd bij. Hoe rapper, hoe sneller er medicatie kan worden opgestart en hoe minder de darm kan worden aangetast.) kunnen zijn ;
(kopie van Wikipedia zodat ik zeker niets vergeet of vooral verkeerd zeg)



  • Dunne ontlasting of diarree: De ontstoken darm kan niet voldoende vocht opnemen.
  • Vermagering, bloedarmoede of groeiachterstand: De ontstoken darm neemt bepaalde voedingstoffen onvoldoende op waardoor tekorten in het lichaam kunnen ontstaan, bijvoorbeeld aan vitamine B12. Als gevolg hiervan ontstaat ook vermoeidheid.
  • Bloedverlies: Door de ontsteking ontstaan wondjes in de darm waardoor bloedverlies bij de ontlasting op kan treden.
  • Vernauwing (stenose): Wanneer de ontsteking op een bepaalde plaats zeer heftig is (acute fase), kan er een vernauwing in de darm ontstaan. Deze kan ook ontstaan door een zich ontwikkelend littekenweefsel. Ook bij een relatief rustig verloop van de ontstekingen in de darm kan zich op den duur littekenweefsel vormen. Dit vaak starre bindweefsel kan net als in de acute fase aanleiding geven tot vernauwing en zelfs afsluiting van de darm.
  • Naast deze klachten kunnen nog andere verschijnselen optreden:
    • Fistels: Wanneer de ontsteking overslaat op andere darmgedeeltes of omliggende organen kunnen zich onnatuurlijke verbindingen (fistels) vormen. Deze fistels kunnen doorlopen tot in andere organen en met name de huid.
    • Gewrichtspijn: Bij een aantal patiënten beperkt de ontsteking zich niet alleen tot het maag-darmkanaal. Ook pijnlijke zwellingen van bv. knieën, ellebogen, enkels en polsen kunnen voorkomen, alsmede in de rug (ziekte van Bechterew).
    • Oog- en huidaandoeningen: Ook hierbij beperkt de ontsteking zich niet alleen tot het maag-darmkanaal.


    Het is echt geen lachtertje en echt elk dag een strijd voor mij. Zowel lichamelijk als mentaal. Het is niet makkelijk en het blijft zoeken. Maar ik zit boordevol ambitie, omringd door de meest fantastische familieleden en 2 of 3 goede vrienden. Maar dat is genoeg voor mij om te blijven doorzetten. Ik moet met de ziekte leren leven maar het moet aangenaam blijven en niet de bovenhand kunnen krijgen. Het is dan ook makkelijker gezegd dan gedaan, ik weet het. Het blijft een echte struggle maar waar een wil is is een weg.

    Ik ben al blij dat ik een blog ben gestart, dat ik het kan delen, en zo hopelijk andere kan helpen en inspireren om te blijven zoeken naar goede methodes om het leven aangenamer te maken.

    "Spread the word and share some love"
    Jullie mogen altijd zo lief zijn om het te delen op sociale media, jullie mogen altijd vragen stellen of opmerkingen geven.
    (dit kan via MySilverLining.be@gmail.com)
    Ge kunt mij volgen op Instagram ( www.instagram.com/MySilverLiningByAB)
    Ook op Facebook kan je mijn pagina vinden en deze mag je zeker liken en volgen ;
    https://www.facebook.com/MySilverLiningByAB/


    - x o x o A. -







    Reacties

    Populaire posts