Het verdict na de testen...


Nieuw nieuws... nieuwe blog.

Ik heb paar zware dagen achter de rug... Zoals ik jullie al eerder had verteld lig ik momenteel in het ziekenhuis wegens een opstoot van mijn ziekte en omdat ik daardoor enorm was verzwakt.
Nadat ik wat sterker zou worden gingen we beginnen met een aantal lichamelijke testen.
Ik moest namelijk een MRI laten doen van de darmen nadat ze in mijn bloed hadden gezien dat ik een darmbacterie had en toch echt wel serieuze ontstekingswaarde had.
Ik moest nuchter zijn dus mocht ik een paar uur niet eten (enkel vezel- en restenarm) ik kreeg enkel zo van die shakeskes (die ik niet kon drinken want dan krijg ik weer een blok in mijn maag omdat mijn darmen ze niet kunnen verdragen).
 
Een MRI-scan houdt in dat je eigenlijk in "grote buis" gaat en aan de hand van een grote sterke magneet en radiogolven word er bepaalde signalen in het lichaam opgewekt.
Bij mij dus aan mijn darmen.
Eenmaal 16 uur kwamen ze mij halen om naar de MRI te gaan. Ik moet een drankje drinken die ervoor zorgt dat er een bepaalde vloeistof in de darmen komt zodat ze op foto's alles beter kunnen zien.
Ik hààt deze voorbereiding. 'K had die al is eerder gedaan en had alles teruggegeven. Had ook een accidentje gemaakt toen (KEI beschamend maarja).
Ik wist dus wat mij te wachten stond.
Ik begin te drinken en deze keer blijft het wel goed zitten. Oef. Ik moet een paar keer naar de WC en na wat uitleg van de lieve verpleegster over hoe het in zijn werking zou gaan word ik klaargestoomd.
Ze spuiten vloeistof via een baxter in (en vermits deze nu in mijn nek d.m.v een catheter was dat echt een kei vieze smaak in mijn keel, een heel raar gevoel ma bon). Ik dacht effkes rustig een slaapke te doen tussendoor het gepiep en andere onaangename piep-geluiden maar neen.
Ik moest op mijn ademhaling letten, af en toe adem in houden... Een heel gedoe. Ik wou twee keer beginnen wenen uit zelfmedelijden, ik ben al die testen dan ook zo verdomme beu. Maar nee, een ween-sessie zat er niet in want dan klopte mijn ademhaling weer niet. De test duurde wat langer als voorzien want ik begon te piekeren en na te denken, te denken aan thuis, te denken aan men leven en hoe ik het deze keer wèl goed ga aanpakken etc... Mijn ademhaling kwam dus niet meer overeen, olè opnieuw beginnen.
Na een goei halfuur waren we klaar. Eindelijk.
Eenmaal terug op de kamer probeerde ik wat te rusten maar natuurlijk gaat dat niet want ge wacht op de dokter. Rond de avond sprong hij binnen met nieuws ; mijn dikke darm was ènorm ziek.
Hij had contact gehad met Professor Van Assche van het UZ Leuven (die mij reeds in het UZ had geopereerd en sindsdien mee opvolgde).
Men dokter kwam ook te weten van de prof dat mijn vader gestorven bleek te zijn aan een tumor. Lymeklierkanker. Een enorme shock. Ik wist dit namelijk zelf niet. Niemand van mijn familie blijkbaar. Papa had dit voor zich gehouden. We wisten wel dat hij ziek was en Coeliakie had and that's it. De puzzelstukskes vielen nu wel in elkaar.
Dus dat was eigenlijk een serieuze klap in mijn gezicht. Het nieuws over mijn vader die mijn specialist ineens wist te vertellen.
Buiten dat had hij uiteraard ook nieuws over m'n darmen. De dikke darm is enorm ziek en ziet er niet goed uit. Hij zag ook "iets" aan het uiteinde van de dikke darm waar hij niet zo gerust in was. Er kan een lekkage zijn, er kunnen fistels zijn,...
Damn... Slecht nieuws.
Net omdat hij er niet gerust in was wou hij een tweede test doen. Een colonscopie. Ho verdoeme hè. Ik dacht na de MRI dat we eindelijk meer gingen weten om zodanig al aan een oplossing te kunnen werken, niet dus. Er wordt gesproken dat er opnieuw kans is op een (tijdelijke) stoma zodat de darm kan rusten. WHAT?!
Ook een darmoperatie wordt overwogen omdat de darm er echt niet goed uitziet en serieus ziek is.
Allemaal geen goed nieuws dus!
Hij vertrekt en ik val weer in mijn vertrouwde zwarte put. Ik stuur mijn mama, broer en partner een sms, met het nieuws van papa en mijn toestand. Ik heb geen zin om te bellen. Ik kan ook niet bellen. Ben weer helemaal over men paletten.
Mijn telefoon gaat en Nicolas belt. Mijn broer. Hij kan mij wat opkrikken en babbelen wat.
De avond valt en de verpleger komt binnen. Hij verteld me dat ik wèèr nuchter moet blijven voor de colonscopie. Ik heb zo'n honger man ! Ik kreeg ondertussen wel nog altijd mijn voeding via baxters dus uithongeren ging ik niet doen. Gelukkig maar.
The next day...
Klaarstomen voor de colonscopie. Dat houdt in dat ze met een buis(je) met camera langs achter in de darm gaan om fatsoenlijk te kunnen kijken. Dit gebeurd wel onder lichte narcose. Gelukkig maar :)
Omdat mijn darmen zuiver moesten zijn moest ik de middag voor de test starten met een darmreinigingskuur.
"Picoprep", een VERSCHRIKKELIJK ding. Ik heb echt ENORM afgezien.
Dat is een poederstof die wordt gemengd met water en daarbij drink je 1,5 à 2 L. water.
Ik moest mezelf letterlijk een halfuur staan opkrikken. Ik had dit al eens eerder gedaan en wist wat me te wachten stond. Ik begon te wenen, wou het niet doen, "komaan Astrid, 't is niet zo erg, doe het voor Eliano, doe het voor papa". Ik zocht steun bij mijn parter en broer via SMS.
Na een halfuur twijfelen en mezelf opkrikken alsof ik een bokswedstrijd ging doen nam ik het dapper in. JUMMIE. Mottig citroensmaakske, maar... 't zit er in.
Krampen komen op. Feller, heviger... Precies een tweede bevalling. Gelukkig ben ik in mijn ziekenhuiskamer welgeteld 1 meter verwijderd van mijn badkamer en kan ik direct naar de WC. Dat is ook nodig.
Ik ga daarover niet echt in detail treden, ik denk dat we namelijk allemaal wel volwassen genoeg zijn om te weten wat een darmreinigingskuur doet.
De krampen worden echter heviger en feller, ik voel me lastig, ongemakkelijk.
Ondertussen was ik met mijn broer aan het Whatsappen en vertelde hem zowat de toestand. Ook hij heeft dit recent moeten doen en wist mij te zeggen dat hij daar niet zo een felle krampen van kreeg. De vorige keer dat ik het moest innemen kan ik mij ook niet herinneren dat ik er ZOVEEL last van had. Ik heb echt de hel gezien. Was weer mega kwaad op mezelf geworden dat ik het zo had verkloot in het verleden met slecht eten en het slecht innemen van de medicatie. Dit was mijn eigen schuld, een hele hoop verwijten gaf ik mezelf meer.
Anyway een goeie twee, drie uur nadat ik de Picoprep nam geraakte ik echt niet meer van de pot.
Ik voelde mij langzaam maar zeker een wrak worden. Lichamelijk, mentaal. Rood, bijna paars van het wenen. VER-SCHRIKKELIJKE krampen. Dit is toch niet menselijk? Ik ging dit NOOIT meer doen! Ik stierf nog liever.
Ik kon langzaam maar zeker van de WC geraken maar nog niet uit de badkamer. Ik ga op de grond zitten, met mijn rug tegen de muur, men kop ne keer gebonkt tegen de muur. Ik was echt... op.
Ik bel op het rode belletje voor een pijnstiller... Nù pas. Kieke.
De verpleegster komt eraan en verschoot. Ze dacht dat ik gevallen was. In alle hysterie vraag ik haar smekend een pijnstiller, en een goeie zenne!!!!
Ze gaat er meteen om en raapt me letterlijk van de vloer op om mij gelijk een baby in bed te leggen.
Eenmaal in bed koppelt ze de pijnstiller aan.
Ze blijft en kwartiertje bij mij om mij wat tot rust te brengen. Ik ben helemaal over mijn toeren, voel een druk op mijn borst. Maar de pijnstiller doet al vrij rap zijn werk. Oef.
ZALIG, ik vind rust. Lichamelijk kan ik terug ontspannen. Mentaal begin ik terug op mijn positieve te komen.
Ze vertrekt en ik val gelijk een baby een slaap.
De uren kruipen voorbij, de avond valt. Ik kan ontspannen met "Shopping Queens" en Jani zijn heerlijke commentaar :D
De volgende ochtend scheur ik van de honger en had ik echt buikpijn.
In plaats van 10 uur zoals geplant was komt de verpleegster mij vertellen dat de colonscopie om 16u15 zal gebeuren. 'T is ni waar hè?! HALLO IK HEB HONGER !!!!!!!!!!!!!
Mega slecht gezind wachtte ik af.
Na de colonscopie is het weer afwachten, de dokter komt binnen.
Ook die test is niet goed. Zo goed als hij is wilt hij het zekere voor het onzekere nemen en een foto laten nemen.
Wèèr wachten. Wèèr geen resultaat... Mijn geduld of ons geduld liever wordt serieus getest.
Alè, test nummer drie is een foto van de darmen.
Hiervoor wordt langs achter een vloeistof ingespoten om zo beter te kunnen zien.
Na de test vraag ik aan de radioloog of hij mij al iets kan vertellen en hij laat de foto's zien.
Gèèn lekkage, JOEPIE !
Wèl een zwaar zieke dikke darm maar dat wist ik al en toch een kleine fistel, maar klein.
De rest liet hij liever over aan de specialist. Ik ben toch al wat gerust gesteld.
Eenmaal boven spurt ik naar de cafetaria omiets te halen om te eten. FOOD !
Na welgeteld 1 beet van m'n broodje te kunnen komt die psychiater toch ni binnen zeker.
Mijn gezicht spreekt boekdelen en ik heb er geen zin in. Ik wil met rust gelaten worden en vooral eten. Ons gesprek doet me echter toch goed.
Ik heb verteld over papa, over de blog die ik recent gestart was en de leuke feedback die me goed deed, over mijn lijstje die ik heb gemaakt met al de dingen die ik wil veranderen/verbeteren en wil plannen, ook heb ik verteld dat ik een dag-schema heb gemaakt voor eenmaal ik terug thuis ben.
Over een stukgelopen vriendschap met men toenmalige beste vriendin. Maar dat het mij eigenlijk goed deed en dat ik me beter voelde in mijn vel. Dat ik die vriendschap(pen) makkelijker kon loslaten dan gedacht. Hij zei dat ik zeer goed bezig was en eigenlijk geen reden meer zag voor een verder gesprek.

Wel raadde hij mij aan om "Mindfullness" te overwegen. Om te leren hoe je iets negatief in iets positiefs kan omzetten. Er blijkt een boek over te bestaan en er word een lezing over gegeven in het St-Elisabeth ziekenhuis in Antwerpen.
Top! Wil ik zeker overwegen want er zullen nog slechte dagen volgen. Ik wil mezelf echt terug vinden en niet meer zo'n verbitterd persoon zijn. Want zoals ik al eerder zei heeft de ziekte mij echt verandert. Eens ik met de Mindfullness ben gestart en het mij goed bevalt kan ik hierover misschien een blog schrijven. Zo kan ik andere mensen op weg helpen.
Ons gesprek eindigd en ik kan de draad terug oppikken met mijn grootste liefde op dat moment, mijn broodje.
Mijn maag raakt rap gevuld. En besluit wat te rusten.
Tegen de avond komt de dokter langs. GOED NIEUWS. Eindelijk!
Er is gèèn lekkage dus gèèn stoma. Zelfs geen operatie. OH MY GOD ik kan mijn geluk niet op en ben echt blij. Na zo lang wachten, al die rotte testen, al dat geduld...
Wel benadrukt hij de toestand van de dikke darm. Verteld hij over de (kleine) fistel, verteld hij dat er abcessen zijn. Maar al die dingen kunnen verholpen worden met de baxter-medicatie tegen de Crohn.
Eenmaal ik ben aangesterkt en toch nog wat bijkom kunnen we die behandeling starten.
Ik moet wel uitkijken voor eventuele perforatie van de darmen. Dat risico blijft er jammer genoeg wèl. Dat heb ik al reeds een keertje gehad dus ik zal echt voorzichtig moeten zijn dat dat niet gebeurd.
Maar dat is het minste want ik word niet overgebracht naar Leuven, er is geen reden voor een eventuele (tijdelijke) stoma OF operatie. Doel van de komende dagen is dan ook aansterken en vooral bijkomen. Ik weeg nu 38kg. Ik kom van 36,1kg dus eten eten eten. Streefdoel om met de nieuwe medicatie te starten is op zijn minst 40kg.
Uiteraard liefst meer maar dan kunnen we toch al starten.
Mijn doel is om terug een 55kg te wegen. Maar laten we maar eerst rusten, aansterken, en bijkomen.
We zijn vandaag trouwens ook met een D-kuur gestart voor extra vitaminen D.
Op de zon moet je namelijk niet rekenen hier in België...
Nu nog afwachten op de bloedresultaten morgen of de darmbacterie weg is, maar voor de rest ben ik op weg om een gelukkig(er) mens te worden.
Samen met de steun van bepaalde vrienden, familie, mijn partner, zoontje en de dokter met zijn team gaat mij dit zeker lukken.
Ik zie de toekomst toch weer rooskleurig in en kan echt enkel hopen dat het vanaf nu eindelijk
bergop zal gaan.
Toi toi toi !




- x o x o A.




Reacties

  1. Wow :( wat een ellende zeg! Maar je bent een sterke dame, dat heb ik wel door! Maar toch.... Je krijgt t wel flink te verduren zeg.... Bah

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts