De ziekte van Crohn & ik

Mijn naam is Astrid en ik ben een 25 jarige spring in't veld. En... ik heb de ziekte van Crohn (een chronische darmziekte).
Samen met mijn vriend J. en vijf-jarig zoontje wonen wij in een leuk gelijkvloers appartementje met tuint in het Antwerpse Merksem.
Door mijn ziekte mag ik momenteel niet werken (wat ik heel vervelend vind want ik heb zeker geen "zittend gat").
Ik heb onder andere al gewerkt als kassierster, verkoopster in een kledingszaak, en aan het onthaal van een school. Ik ben gezegend met een fantastische mama met Italiaanse roots, en een geweldige (oudere) broer met het hart op de juiste plaats. Een beste vriend/papa had ik ook. Maar hem hebben we jammer genoeg te rap moeten afgeven in oktober 2015 (zijn verhaal lees je in de blog "The hardest part).
Ik heb geen diploma maar wel heb ik een getuigschrift van Gellak behaald die ik via avondonderwijs heb verdient. Ik heb geprobeerd van mijn diploma haarzorg af te maken via bijscholing op Encora te Antwerpen, maar door m'n ziekte heb ik dat moeten laten vallen... Zoals er zoveel andere dingen zijn die ik heb moeten laten vallen of aanpassen door de ziekte.
Op school heb ik haarzorg gestudeerd na lang zoeken wat ik wou en besloot impulsief dat ik graag kapster wou worden (de jaren daarvoor heb ik wetenschappen-sport gedaan zonder groot succes, en naald & draad... Met nog minder succes want ik kreeg een C-attest)
But hairdresser it is !
Het liefst wou/wil ik werken voor fotoshoots, en evenementen, meer excentriek, extravagante kant op. Maar na veel gesukkel doorheen mijn school carrière en heelder dagen maar krollekes indraaien werd ik langzaam maar zèèr zeker schoolmoe.
Op 18 jaar was ik dan ook klaar voor de grote wereld (dacht ik).
Yuuuu dag school, hello volwassen wereld.
Bijna direct had ik een kassa-job bij de Delhaize, en zei ik de school vaarwel... Slim? NEEN.
-STAY IN SCHOOL !-
Zo gezegd, zo gedaan, ik heel fier dat ik kon gaan werken en mijn eigen centen kon verdienen.
Op 20 jarige leeftijd leerde ik Joris kennen via een vriendin, hopeloos verliefd en al snel gingen we samen wonen in ons mega knus appartementje in Schoten (dicht bij la mama).
Hij was matroos en werkte toen week op week af. Zijn ouders waren schippers en enkel in het weekend thuis. Ik was op zoek naar een eigen steksje., dus de keuze van samen te wonen was snel gemaakt. Na 3 maand was het zover. Te vroeg? Ja achteraf gezien wel. Ik heb nooit kunnen genieten van mijn eigen vrijgezellen plekje, of nooit met vriendinnen op reis kunnen gaan. Achteraf heb ik daar wel wat spijt van gehad maar ja, niets aan te doen... De liefde...
De liefde bracht ons na een jaar in een heel andere wereld want al na een jaar werd ik zwanger.



HEEL verschietachtig en totaal niet gepland maar daarom niet minder welkom.
9 maand later op 14 augustus 2012 werd 's middags rond 12u15 onze prins geboren.
Eliano (betekend zon in het Italiaans n.v.d.r).
But life goes on and so did we. Met de nodige ups & downs (en geloof mij, die waren er zeker) zochten we onze weg als kersverse mama en papa.
Ongeveer een jaar na mijn bevalling begon ik echt regelmatig last van krampen en diarree te krijgen. Ook men voeding kon ik maar minder en minder verdragen.
Ik at dan ook enorm graag en eigenlijk redelijk vettig (lees warme sauzen en een kwak mayonaise).
We konden ook echt genieten van goed eten, veel eten, lekker wijntje daarbij, 's avonds nog een snack of snoep/koeken/,... Echte Bourgondiërs waren we eigenlijk.
Niets gezelliger en leuker als een tafel vol eten en gezellig kletsen toch?
Tot ik op een gegeven moment mijn eten zodanig niet meer verdroeg dat ik het gewoon terug gaf. En toch wel ècht veel naar de wc moest, ook 's nachts dikwijls een paar keer wakker worden om naar de wc te gaan. Na elke maaltijd kroop ik ineen van de krampen. Ik werd maar steeds vermoeider. Net een kindje die nog nachtvoeding kreeg, daarbovenop mn nachtelijke wc-bezoeken, amper slaap, veel pijn, ongemakkelijk zijn?...

WAT. WAS. DAT. INEENS?!

Na vele huisarts bezoeken en uiteindelijk een darmspecialist bezocht te hebben, het verdict:
de ziekte van Crohn. De watte? De ziekte van wat? Huh?
Crohn is een chronische ontstekingsziekte: ze veroorzaakt een permanente ontsteking aan de darm.
In mijn geval de dikke darm.
Met een diepe zucht en vele vragen "accepteerde" ik het nieuws maar.
Veel medicaties en behandelingen later, weinig tot geen beterschap. Ik blijk echt een zware vorm te hebben. Ik moet nu wel heel eerlijk toegeven dat ik van in het begin mijn medicatie eigenlijk heel slecht nam. Èèn week nam ik alles super correct maar dan steeds minder en minder.
Destijds werkte ik bij een bakker dus al die broodwaren, pateekes, en de vroege uren deden er geen goed aan. Ook het feit dat ik vrij zwaar bleef eten, veel frisdrank dronk,  koffie dronk EN rookte deden er absoluut geen goed aan.
Waardoor mijn darm natuurlijk amper kon genezen en zieker werd en zo meer en meer werd aangetast.
Na de pillen variant zijn we moeten starten met baxters, Remicade.
Een paar uur in een daghospitaal. Urgh BOOOOORING. In mijn ogen ook zo een tijdverspilling.
 Ik had/heb het daar echt moeilijk mee. Met de ziekte in het algemeen heb ik het echt heel moeilijk. Ik vond/vind mezelf zo jong om al zo te moeten afzien en gelijk een oud mens naar een daghospitaal te moeten gaan samen tussen de andere oude(re) mensen zitten (ik ben echt letterlijk de jongste dikwijls).
Vandaar dat ik in het begin ook mijn medicatie zo slecht nam. Ik wou er niet aan toegeven. Ik wou WÈL die heerlijke latte machiato, ÈN die pizza ÈN die frieten ÈN dat ijsje ÈN die ice tea. En owèèèè als ik niet kon roken he.
Terwijl men darm-specialist me al meermaals had gewaarschuwd om te stoppen omdat het echt slecht is voor de darmen.
Het was/is voor mij echt heel moeilijk om constant te moeten gaan zoeken wat ik wel en niet mag eten.
Anyways, een paar baxters later... Geen verbetering. Ik werd allergisch tegen de remcicade met als gevolg een opname in het ziekenhuis met wel HEEL erg zieke darmen. Ik ben toen geopereerd geweest maar ze hadden in het ziekenhuis de operatie niet "proper" afgewerkt. Ik werd getrakteerd met fistels, etter in men darmen, abcessen, geperforeerde darmen en andere vuiligheid waardoor mijn toestand ENORM achteruit ging. In samenspraak met mijn specialist en vooral op aanvraag van ons moeder werd ik overgebracht met spoed naar het U.Z Leuven, een tijdje heb ik daar op intensieve gelegen. Letterlijk door het oog van een naald gekropen, om dan wakker te worden met een stoma.
Een wat? Ook dat kende ik toen niet. Nadat ik terug op de kamer bij bewustzijn was en het mij al snel duidelijk werd wat dat juist was... Verschoot ik toch heel erg. Een stoma is namelijk een kunstmatige uitgang in het (menselijk) lichaam van de darm. Uw darm steekt letterlijk uit uw buik en uw behoefte belanden in een zakje.

HEEL erg confronterend voor een fiere jonge vrouw die toen (ik denk) 23 was... Ook op mijn partner moet dit toch een enorme impact gehad hebben maar ondanks alles is hij mij blijven steunen.
Ook als ik 's nachts accidentjes had (want het is echt wennen, bij deze chapeau aan de mensen die het levenslang moeten dragen !) heeft hij er geen punt van gemaakt. Of er toch niets van gezegd.
Maar al een geluk was dit maar voor een half jaar maar dan wel niet zonder slag of stoot.
De stoma hielp mij wel echt, eindelijk hadden mijn darmen rust. Eindelijk had IK rust. Maar op den duur werd mijn huid gevoelig aan de zakjes, het werd helemaal rood en geïrriteerd waardoor de zakjes niet meer bleven hangen. Dus dat was dan weer een nieuw probleem. Helemaal naar het bedrijf gereden om een oplossing te zoeken maar al een chance bestaan er anti allergische zakjes.
Maar ik had dus eindelijk wat rust, ik kon eten wat ik wou (moest wel wat opletten dat ik kleine stukjes at en zonder vezels liefst). Uitstapjes, kleding, een badje nemen,... Zijn nog maar een paar zaken die je moet aanpassen als je een stoma hebt.
Maar de lichamelijke rust deed me erg goed want ik ben namelijk constant moe. Hieronder een foto van een vrije dag met zoonlief.
Andere mama's gaan naar binnenspeeltuinen, gaan buiten voetballen, naar de cinema, pretparken, noem maar op....
Ik daarentegen lig meestal in de zetel. Goed voorbereid met een filmpje op de laptop, speelgoed bij de hand... Om het tòch iets of wat aangenaam te maken voor mijn zoon. Kijken naar de foto doet me eigenlijk een beetje pijn, maar het is de realiteit. Mijn realiteit, onze realiteit.
Ik heb natuurlijk ook betere dagen maar die zijn er raar of zelden. Als ik dan een betere dag heb kom ik eigenlijk niet graag buiten. Het liefst blijf ik binnen, veilig thuis in mijn cocon maar vooral dicht bij de WC.
De constante vermoeidheid is nog maar èèn van de vele symptomen (maar wat de ziekte juist inhoud houd ik voor een andere blog-post want anders kan ik blijven schrijven en lijkt het meer een boek te worden).
Na de stoma, nieuwe behandelingen (die even lijken te werken endan weer slabakken) lig ik momenteel terug in het ziekenhuis met een serieuze opstoot en een PAK kilo's minder.
Ik weeg "origineel" een 53 kg.
Nu weeg ik 36,1 kg...
Ik wou beginnen bloggen om andere jonge "crohn-fighters" te steunen, een hart onder de riem te steken. Om ze te laten weten dat ze zeker niet alleen zijn en dat ze hun zeker niet schuldig of minderwaardig moeten voelen. Ikzelf heb er HEEL lang over moeten doen om dit alles te accepteren. Eigenlijk tot een maand terug ofzo.
Denk aan ; hysterische huilbuien, kwaad zijn op iedereen, tòch eten wat niet mag, afreageren op mijn naasten (bij deze SORRY mijn partner Joris voor alle moeilijke momenten, mijn mama en wijlen papa, mijn broer, men zoon en iedereen die ik het zo moeilijk heb gemaakt... Ik kan er soms echt niet aan doen en weet met mijn frustraties geen blijf) tot zelfs eigenlijk levensbeu zijn.
Want wie wilt nu in Godsnaam zo leven man? Constant pijn, ongemakkelijk zijn, accidentjes hebben, ja soms openbaar, niet kunnen meedoen met leeftijdsgenoten (mijn goede vrienden kan ik welgeteld op 1 hand tellen want op sociaal vlak is het een RAMP), feesten, op men gemak zwemmen, telkens uw job moeten verliezen om nog maar te zwijgen over feit dat ik mezelf niet 100% kan geven als mama en partner.
Ja, I feel so blessed with my illness :)
Maar... het is nu zo.
Waarom dus bloggen? Om hopelijk voor andere een inspiratie te zijn, dat we steun kunnen vinden bij elkaar. Want persoonlijk vond ik weinig steun. In de begin fase wist ik echt niet waar zoeken naar lotgenoten. Was ik nu echt de enigste die altijd zo klaagde en zaagde? Die altijd maar moe was en niet vooruit leek te kunnen? Ondertussen heb ik via social media wel andere Crohn patiënten gevonden die ook echt wel last hebben en afvallen, ook moeilijke periodes meemaken.
Ik wil hier dan ook met de tijd gerechtjes posten die WÈL smakelijk en gezond kunnen zijn, hotspots waar je gezond en glutenvrij kan eten in het Antwerpse. Maar ook girly stuff, beautytips & tricks wil ik aan bod laten komen vermits ik er toch mee bezig ben en het niet eentonig wil houden.


Tips, suggesties en vragen zijn dan ook altijd welkom. But be gentle...
( →  MySilverLining.be@gmail.com )
De naam van mijn blog is trouwens voortgekomen omdat ik mij hieraan wil optrekken.
(my silver lining betekend "mijn lichtpunt" n.v.d.r) en na het beluisteren van "My silver lining" van First aid kit en hun super inspirerende tekst vond ik het echt een hele mooie en passende betekenis.
Mijn lichtpuntje, m'n dagelijkse bezigheid, mijn manier om andere te helpen, te steunen,...
Ik hoop dat ik het kan verwezenlijken en andere ermee kan helpen. En zoniet, dan is het vooral voor mezelf een hulpmiddel en een uitlaatklep.
Bij deze heb ik jullie een deel van mezelf en mijn leven toegekend. Maar indien er nog eventuele vragen zijn of opmerkingen mogen jullie mij zeker contacteren.
Dit kan op mijn mail adres ↖ of via een reactie op deze blogpost.


& Crohnies... samen staan we sterk right?!





Follow me :

Op Facebook vind je me via : https://www.facebook.com/MySilverLiningByAB/

en op Instagram onder de naam MySilverLiningByAB.

(Sharing is caring, spread the love ! )


- xo xo A.

Reacties

Populaire posts